Een zorgsysteem waar iedereen telt

Wil jij een zorg en zorgsysteem waarin iedereen telt? Waarin zorgvragers, zorgverstrekkers en zorgorganisaties samenwerken en respect hebben voor elkaar? Onder het motto ‘Samen aan het stuur’ heeft de vzw Patient Empowerment een campagne gelanceerd waarbij ze iedereen oproept om een ‘Patient Empowerment-Charter’ te ondertekenen.

Door zestien jaar lang in het UZ Brussel te werken en de talrijke contacten met zorgverstrekkers van alle pluimage (artsen, verpleegkundigen, psychologen …) in en buiten het ziekenhuis weet ik één ding zeker: er is zeer veel intrinsieke motivatie in de zorg. De meeste zorgverstrekkers kiezen voor de job omdat ze het beste met anderen voorhebben. Ze willen goed doen, mensen helpen. Ze functioneren in een zorgsysteem dat ze niet zelf hebben uitgewerkt. Het applaus dat ze kregen tijdens de corona-epidemie mag van mij oneindig duren en dat meen ik uit de grond van mijn hart. Zorgverstrekkers verdienen het respect van eenieder en van de ganse samenleving. Geweld tegenover hen kan niet streng genoeg veroordeeld worden.

De relatie zorgvrager-zorgverstrekker hoort gelijkwaardig te zijn en blijk te geven van wederzijds vertrouwen en respect

Ik benadruk dat omdat het concept patient empowerment soms wordt aangevoeld alsof daarmee die motivatie in vraag wordt gesteld: ‘We zijn toch attent en vriendelijk? Zie eens wat ik allemaal doe voor mijn patiënten!’ Een zorgverstrekker kan denken dat zijn of haar expertise wordt betwist als een patiënt veel vragen stelt. Deze reacties roepen het gevoel op alsof patient empowerment tegen hen is gericht en dat is geenszins het geval. Meer nog, het concept houdt net in dat er zoveel als mogelijk en zoveel als alle betrokkenen wensen overleg is. En dat ook de zorgverstrekkers binnen de organisaties waar ze werken geëmpowerd zouden moeten worden. Net samen aan het stuur zitten van de zorg is het doel van patient empowerment en dus ook van de vzw Patient Empowerment.

MACHT DOOR AFHANKELIJKHEID

Waarover gaat het dan wel? Als je ziek wordt en je wil zorg krijgen, word je afhankelijk van zorgvragers, zorgorganisaties en het zorgsysteem. Je ervaart een verlies aan zelfcontrole. Ineens moet je je houden aan de regels en procedures die anderen hebben uitgewerkt en waaraan niet of nauwelijks te ontkomen is. Omdat je hulpbehoevend bent en je soms ook slecht, angstig en onzeker voelt, maakt dat je zeer kwetsbaar. Er ontstaat een machtsrelatie door afhankelijkheid. Dat verlies aan zelfcontrole kan heel slecht aanvoelen, passief of agressief maken, soms zieker maken zelfs. Je voelt je al slecht en dan walst het zorgsysteem nog eens over je heen. Denk aan het wachten in de zorg. Niemand wacht graag, maar in de zorg heeft het symboolwaarde. Het laat voelen dat je maar één van de velen bent die om hulp vraagt en leert je dat de tijd van wie helpt veel kostbaarder is dan die van wie geholpen wordt. Het voelt op zo’n moment alsof zorg krijgen geen recht is, maar een gunst.

Er is maar één persoon die echt kan beoordelen of de bijwerkingen een behandeling waard maken en dat is de zorgvrager zelf, bij voorkeur in overleg met zijn naasten

Patient empowerment staat voor het proces waarbij een zorgvrager die zelfcontrole of het gevoel ervan terugkrijgt of het verlies ervan beperkt of voorkomt. De afhankelijkheid van de arts en andere zorgverstrekkers, van de zorgorganisaties en van het zorgsysteem zullen altijd blijven bestaan, maar door open, empathische communicatie op maat helpen zorgverstrekkers en zorgorganisaties hun zorgvrager hun gevoel van zelfcontrole (terug) te krijgen. Zorgvrager en zorgverstrekker delen informatie en ervaring, wisselen de voor en tegens van behandelingsopties uit, beslissen samen en samen versterken ze de zelfredzaamheid van de zorgvrager. Ze dialogeren. Communicatie is meer dan informatiedeling over het gezondheidsdossier. Het draait ook om menselijke aspecten. Wat wil jij als mens? Wat zijn jouw levensdoelen? Wat zijn jouw waarden en normen? Als zorgvrager ben je dan eigenaar van je eigen zorgproces. Daartoe hoort de relatie zorgvrager zorgverstrekker gelijkwaardig te zijn en blijk te geven van wederzijds vertrouwen en respect.

PROCESSEN, PROCEDURES, GEWOONTES, ROUTINES …

Hebben zorgvragers, zorgverstrekkers en zorgorganisaties dan geen respect voor elkaar? Natuurlijk wel! Personeelstekort, tijdgebrek en te veel administratieve rompslomp doen hen soms echter van de menselijke essentie afdrijven. Daarenboven is de zorg in heel hoge mate een systeem met talrijke processen, procedures, gewoontes en routines. Ook in de opleiding van zorgverstrekkers wordt daarop gefocust. Dat is logisch en belangrijk, omdat ze helpen om het gewenste biomedisch resultaat te bereiken.

De essentie van patient empowerment is dat je als zorgvrager aan het stuur zit van je eigen zorgproces, uiteraard als je dat ook wil

De bijwerking kan zijn dat uit het oog wordt verloren dat een mens meer is dan zijn ziekte en dat iets dat medisch kan, daarom nog niet automatisch ook moet. Na een dubbele borstamputatie zijn er naast de wondzorg meerdere mogelijkheden om de kanker te behandelen die een arts bijna automatisch zal aanbevelen. Maar als mens kan je bijvoorbeeld ook beslissen dat het stopt na de amputatie, omdat je vindt dat alle kankerbehandelingen die nog volgen je levenskwaliteit te zeer zullen aantasten. Er is maar één persoon die echt kan beoordelen of de bijwerkingen een behandeling waard maken en dat is de zorgvrager zelf, bijvoorkeur in overleg met zijn naasten. Dat heet zelfbeschikkingsrecht. Dat betekent natuurlijk ook niet dat een zorgvrager zich moet gedragen als een klant die altijd gelijk heeft. Bij patient empowerment draait alles om samenwerking.

DE ZORGVRAGER BEPAALT HET DOEL

Omdat de patiënt eigenaar is en hoort te zijn van het eigen bestaan, is de eindbeslissing dus aan hen en die wordt dan ook door diens zorgverstrekker(s) gerespecteerd. De patiënt, cliënt, resident … bepaalt het doel. Neurochirurg prof. dr. Maarten Moens van het UZ Brussel geldt als goed voorbeeld. Samen met prof. Lisa Goudman onderzoekt hij hoe chronische pijnpatiënten voorafgaand aan ruggenmergstimulatie meer betrokken kunnen worden bij hun eigen behandelingstraject.

Anderen empoweren werkt beter als je dat ook zelf bent

Ze willen meer vertrekken van de behandelingsdoelstellingen van de patiënt in plaats van enkel medische (cijfermatige) parameters. Hun onderzoek toonde bijvoorbeeld aan dat niet louter pijnbestrijding, maar het herwinnen van een sociaal leven het hoogste doel is van patiënten om zich te laten behandelen. Door te luisteren – en met luisteren begint alles – kunnen ze zich het doel van hun patiënten eigen maken, het (gevoel van) zelfcontrole en autonomie van hun patiënten versterken en hen fun-damenteel … empoweren. Nog dit: als het goed is, worden zij ook zelf binnen hun zorgorganisatie geëmpowerd. Want anderen empoweren werkt beter als je dat ook zelf bent.

De essentie van patient empowerment is dat je als zorgvrager aan het stuur zit van je eigen zorgproces, uiteraard als je dat ook wil. En wie daartoe de participatieve vaardigheden mist, wordt erbij ondersteund. Patient empowerment is een zaak van attitude en van gedrag. Het is die attitude die de vzw Patient Empowerment bijzonder belicht tijdens de campagne ‘Samen aan het stuur’. Wie erachter staat en daar blijk wil van geven, ondertekent ook het ‘patient empowerment-Charter’.

Edgard Eeckman

ONDERTEKEN HET ‘CHARTER VOOR PATIENT EMPOWERMENT’

In het kader van de campagne ‘Samen aan het stuur’ van de vzw Patient Empowerment lanceert ze een ‘Patient empowerment-Charter’. Het Charter is een intentieverklaring.

-Het Charter is er voor iedereen in de zorg: zorgvragers, hun omgeving, zorgverstrekkers, zorgorganisaties, beleidsmakers en overheden. En ook voor wie in de toekomst met zorg te maken krijgt.

-Het doel van het Charter is om samenwerking tussen zorgvragers, zorgverstrekkers en zorgorganisaties te bevorderen. Het wil samenwerking stimuleren en mensen verbinden. Zorgvragers en zorgverstrekkers zijn gelijkwaardig, ze hebben beiden rechten en plichten.

-Het Charter en de (geüpdatete) wet op patiëntenrechten horen bij elkaar. De wet is er voor als het mis gaat. Het Charter wil voorkomen dát het misgaat. Het is daarom een extra hulp naast de wet.

-Door het Charter te onderschrijven, laat je zien dat je wil bijdragen tot een zorg waar elkeen telt. Dat je bereid bent om de principes in je dagelijkse praktijk toe te passen.

Het Charter lezen en ondertekenen? Ga meteen naar www.patientempowerment.be

Over de auteur: 

Edgard Eeckman is voorzitter van de vzw Patient Empowerment. Voorheen was hij zestien jaar communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de VUB en is doctor in de media- en communicatie-studies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan ondermeer de Erasmushogeschool Brussel, UAntwerpen en de VUB en publiceerde meerdere boeken over communicatie, communicatie in de zorg en patient empowerment. Info op www.patientempowerment.be. Edgard is ook creatief actief: www.edgard.be.